«La Peña es bailable, con grupos musicales en vivo, ballet tradicionalista, pizzas libres y sorteos para toda la familia, con precios muy económicos», dijo la presidenta de la fundación, Mirta.
«Lo importante de viajar a Córdoba, es poder asistir a las reuniones de Angelman, que se realiza un fin de semana. Allí se establecen vínculos con familias nuevas e intercambiamos nuestras experiencias y ayudamos; lo que tenemos hijos grandes, podemos aconsejar a los que recién se inician en el camino, porque si bien, la patología es la misma, no todos los casos son iguales, por ejemplo, hay algunos que tienen convulsiones y otros no, hay algunos que tienen trastorno de sueño y otros no», especificó la organizadora.
La Asociación Milagroso Eslabón se fundó por un grupo de padres de chicos Angelman, para poder afrontar este síndrome. » Se trata de un espacio que busca brindar contención y asesoramiento a familiares y personas que padecen esta enfermedad», contó Mirta.
El síndrome Angelman es un trastorno genético que provoca discapacidad en el desarrollo y síntomas neurológicos, no suele ser detectado hasta que los trastornos son notables entre los 6 y 12 meses de vida. La patología no tiene cura, las personas que padecen esta discapacidad necesitan terapias, diagnósticos médicos, análisis de laboratorio y diagnósticos por imágenes.
«Nuestros hijos necesitan tener terapias constantes, nuestra idea es tener nuestra propia sede para poder ayudar desde ese lugar y también, ofrecer talleres de contención», indicó la presidenta.
Hacé tu comentario