Y como una leona que cuida su cría, armó un proyecto con la idea que el Congreso permita destinar dinero para el estudio de la Mastocitosis, una rara afección que provoca infecciones cutáneas y que, por falta de un diagnóstico adecuado, incluso puede provocar la muerte.
Los mastocitos son células del sistema inmunológico que viven en la médula ósea y en los tejidos corporales, internos y externos, como el tracto intestinal, las vías respiratorias y la piel. Los mastocitos desempeñan muchas funciones complejas para mantenernos sanos e incluso nos protegen de infecciones, pero también pueden estar involucrados en reacciones alérgicas de variada intensidad.
La experiencia de este niño berazatenguese puede ayudarnos a entender de qué se trata. Al poco tiempo de nacer, Romero Benjamín se llenó de erupciones. El médico que lo atendió dijo que era una simple picadura de insectos, pero los «granitos» continuaron apareciendo hasta que su familia comenzó a preocuparse. Consultó a dermatólogos, alergistas y otros especialistas que no avanzaron mucho en la orientación del diagnóstico. «En ese tiempo se le hizo una gran cantidad de estudios, incluso pensaban que era celíaco», recordó su mamá. Su médico de cabecera escuchó una y otra vez el lamento de Salomé y la derivó al Hospital Garrahan, como una última posibilidad. Y allí, desde el primer día, se encontraron con una enfermedad de la nadie en varios meses le había hablado, con un futuro no muy alentador. Mastocitosis, una reacción alérgica que puede ser fatal si no se trata a tiempo. Pueden aparecer ronchas, ampollas de agua, e incluso temperatura elevada, que pueden surgir incluso por un tema emocional, como a veces le sucede a Romeo. «Teníamos que tratarlo como en una burbuja y no podía hacer nada. Nos preocupamos mucho, pensábamos que nunca iba a tener una vida normal», dijo Salomé.
Pero ese pronóstico cambió cuando conocieron a la doctora Eleonora Méndez, que también padece la enfermedad, y se formó en España, donde se hacen las mayores investigaciones sobre la afección y sus tratamientos, e incluso hay una Asociación de Mastocitosis. «Hoy Romeo hace una vida normal, pero tenemos que estar atentos todo el tiempo: si corre mucho puede brotarse, si se pone nervioso también. En una oportunidad dejó de respirar mientras dormía, tuvo lo que se llama anofilaxia, y tuvimos que darle corticoides y antihistamínicos en forma inmediata para salvarlo».
Hay un solo lugar en Argentina -privado- donde hacen el estudio para diagnosticar la enfermedad, se encuentra en Palermo y el costo es bastante alto si los pacientes no cuentan con obra social. Salomé comenzó a investigar por su cuenta y se contactó con algunas personas que padecen la afección en nuestro país. También está en contacto permanente con los investigadores españoles y con la doctora Méndez, la referente nacional más importante.
«No me puedo quedar con los brazos cruzados, no solo por mi hijo, sino por todos los que no están bien diagnosticados. Por eso estamos juntando firmas, porque necesitamos que comiencen a hacer investigaciones en el país y sobre todo que los propios profesionales de la salud sepan de su existencia. Hay que hacer mayor difusión», reclamó la joven que tiene otro hijo, Bautista, de seis años. La Mastocitosis no es hereditaria ni contagiosa.
Ya juntaron 250 firmas y necesitan 100 más, al menos de comienzo, para que la nota sea presentada y aceptada en el Congreso de la Nación.
«Mi intención es que Romeo y todos los demás pacientes del país puedan tener el tratamiento que merecen. Necesitamos mayor compromiso». Las adhesiones pueden hacerse en https://bit.ly/3mJzOMa. Es la plataforma Osoigo.com y no hay que hacer donaciones ni nada que se le parezca, solo apoyar.
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