Recordemos que el síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni padecimiento y sus causas aun son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Cabe señalar que uno de cada mil niños nace con este síndrome.
La inclusión de las personas con síndrome de Down en los ámbitos educativos y laborales aumenta las posibilidades para estas personas, además de ser beneficiosa para toda la sociedad.
ASDRA nació en 1988 con un grupo de padres que se pusieron de acuerdo para mejorar la vida de sus hijos con síndrome de Down. Es una asociación civil de bien público y sin fines de lucro.
La idea principal es defender el derecho de salud, sin discriminación, por su discapacidad. Por ejemplo, en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, en el Art. 22 habla de la privacidad y el derecho a no exponer datos acerca de su salud. Por otro lado, también tienen el derecho a recibir programas de salud sexual y reproductiva como el resto de la población, o sea el derecho al placer y al disfrute de la sexualidad, a decidir sobre su cuerpo con autonomía, y a que no les realice esterilizaciones sin su consentimiento, además de poder hacerse cargo de sus hijos, si los tuviesen.
Encuesta
Según una encuesta realizada por la ASDRA y la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 junto a Wunderman Thompson Argentina, el 48% de las personas con este síndrome, mayores de 12 años no ingresaron al secundario. Y eso preocupa y altera sus derechos. La entidad reclama la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down, de hecho en el ultimo censo no se tuvieron en cuenta.
Actualmente, para contar con los apoyos oficiales adecuados, es necesario contar con el Certificado Único de Discapacidad y la cobertura de la obra social o prepaga de la familia. Pero aquí también surgen muchísimos problemas. La misma encuesta reveló que el 66% de los menores con este síndrome no poseen el Certificado ni tienen seguro médico.
Ante tantas preocupaciones, ASDRA, con motivo de ser un año electoral, lanzó una campaña para los que hacen campaña. Se trata de una estrategia y acción publicitaria que bajo el lema “este año, mejor, hagan promesas más fáciles de cumplir”, utiliza promesas incumplidas de los políticos para invitarlos a interiorizarse sobre las peticiones que tienen las personas con síndrome de Down y lograr que, de una vez por todas, formen parte de la agenda política.
En Berazategui hay muchas familias asociadas a la entidad que luchan y tratan de hacer que las personas que tienen este síndrome vivan con plenitud. A nivel oficial disfrutan de las colonias y de los programas de recreación sin restricciones pensados para ellos.
Días atrás se conoció el caso de Luciano, un joven de 16 años que vive con su familia en 14 y 156 y que, tras los días de intenso calor, se acercaba a los recolectores de residuos con la bolsita y les daba un jugo frío para soportar las altas temperaturas. Ya que su familia tiene un almacén, él se ocupaba de retribuir el servicio de los empleados municipales con ese obsequio.
Con una familia que lo acompaña y le permite manejarse con libertad, Luciano es el centro de atención y recibe todo el apoyo que su cuadro necesita. Años atrás con un diagnóstico desolador, su entorno se ocupó de revertir esa situación con un cuidado intensivo y brindándole terapias y actividades que le permitieron sociabilizar y tener una vida digna, como la que hoy tiene.
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