Fue aprobado por la Honorable C\u00e1mara de Diputados de la Naci\u00f3n el proyecto sobre Diagn\u00f3stico Humanizado. Las organizaciones que forman parte de la Red de Familias de Personas con Trisom\u00eda 21 (Red T21), con representatividad nacional, lo hab\u00edan solicitado hace tiempo. Es una ley para una comunicaci\u00f3n \u00abm\u00e1s humana\u00bb con las familias.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo de la norma es combatir los efectos de la desinformaci\u00f3n, los estigmas y los estereotipos, adem\u00e1s de establecer un protocolo para que los profesionales de la salud se relacionen de manera m\u00e1s fluida con padres y madres al explicar la situaci\u00f3n del reci\u00e9n nacido o por nacer.<\/p>\n\n\n\n

En definitiva, busca humanizar el diagn\u00f3stico y el acompa\u00f1amiento mediante capacitaciones en comunicaci\u00f3n y proveer informaci\u00f3n adecuada a las familias.<\/p>\n\n\n\n

El proyecto fue aprobado por unanimidad por 210 votos en la c\u00e1mara de Diputados y ya hab\u00eda recibido media sanci\u00f3n del Senado en diciembre de 2021.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo de la ley es \u00abproveer a los progenitores de informaci\u00f3n completa, precisa y actualizada sobre el diagn\u00f3stico, pron\u00f3stico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con s\u00edndrome de Down y sus familias\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Se establece, por ejemplo que \u00abal momento del diagn\u00f3stico prenatal o posnatal, deber\u00e1 proveerse informaci\u00f3n en los t\u00e9rminos de la ley 26.529 y la vinculada a la condici\u00f3n diagnosticada, recomendaciones de seguimiento cl\u00ednico, recursos, grupos y asociaciones de acompa\u00f1amiento y contenci\u00f3n de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo p\u00fablicos y de la sociedad civil, as\u00ed como los sitios de inter\u00e9s para usuarios que reciban el diagn\u00f3stico prenatal o posnatal del s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, fija que las jurisdicciones que adhieran a la ley deber\u00e1n informar la cantidad de casos diagnosticados con s\u00edndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicaci\u00f3n pueda integrar los mismos a la base estad\u00edstica del sector salud.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEsta iniciativa la hicimos con varias asociaciones, con varios m\u00e9dicos que nos dieron una mano, que nos asesoraron. Esta ley lo que busca es que ese diagn\u00f3stico se d\u00e9 de una manera humanizada, porque desgraciadamente a los que somos familiares de personas con s\u00edndrome de Down en el momento de la noticia y, sigue pasando, se da de una manera horrible, haciendo foco en todo lo que no van a poder hacer nuestros hijos, en muchos casos ya invitando o dando como una \u00fanica soluci\u00f3n el aborto y no contando la realidad, que es que nuestros hijos pueden tener una vida plena, que pueden ser lo mismo que para todos los dem\u00e1s, que para algunas cuestiones s\u00ed van a necesitar algunos apoyos, pero esta ley busca que los m\u00e9dicos tengan que dar una informaci\u00f3n realista y basada en la contenci\u00f3n, con una mirada mucho m\u00e1s social que la ex mirada m\u00e9dico rehabilitadora que trataban a los hijos como enfermos, cuando el s\u00edndrome de Down no es una enfermedad sino una condici\u00f3n gen\u00e9tica\u00bb, sostuvo Alejandro Cytrynbaum, presidente de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de la Rep\u00fablica Argentina.<\/p>\n\n\n\n

Y cerr\u00f3: \u00abLos profesionales se van a tener que capacitar totalmente en todo lo que tiene que ver el modelo social de la discapacidad y van a tener que dar la noticia despojada de cualquier prejuicio. Esto va a tener que requerir que est\u00e9n realmente informados, que tengan que recurrir a asociaciones como nosotros, que somos las que tratamos con las familias, que vemos los avances de nuestros hijos, que siempre estamos y estuvimos dispuestos. De hecho, nosotros hacemos capacitaci\u00f3n para m\u00e9dicos, para hospitales, para sanatorios, lo que pasa es que lo hacemos de modo voluntario, ahora va a tener que estar en el marco de una ley\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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