El objetivo de la norma es combatir los efectos de la desinformación, los estigmas y los estereotipos, además de establecer un protocolo para que los profesionales de la salud se relacionen de manera más fluida con padres y madres al explicar la situación del recién nacido o por nacer.

En definitiva, busca humanizar el diagnóstico y el acompañamiento mediante capacitaciones en comunicación y proveer información adecuada a las familias.

El proyecto fue aprobado por unanimidad por 210 votos en la cámara de Diputados y ya había recibido media sanción del Senado en diciembre de 2021.

El objetivo de la ley es «proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias».

Se establece, por ejemplo que «al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down.

Asimismo, fija que las jurisdicciones que adhieran a la ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.

«Esta iniciativa la hicimos con varias asociaciones, con varios médicos que nos dieron una mano, que nos asesoraron. Esta ley lo que busca es que ese diagnóstico se dé de una manera humanizada, porque desgraciadamente a los que somos familiares de personas con síndrome de Down en el momento de la noticia y, sigue pasando, se da de una manera horrible, haciendo foco en todo lo que no van a poder hacer nuestros hijos, en muchos casos ya invitando o dando como una única solución el aborto y no contando la realidad, que es que nuestros hijos pueden tener una vida plena, que pueden ser lo mismo que para todos los demás, que para algunas cuestiones sí van a necesitar algunos apoyos, pero esta ley busca que los médicos tengan que dar una información realista y basada en la contención, con una mirada mucho más social que la ex mirada médico rehabilitadora que trataban a los hijos como enfermos, cuando el síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición genética», sostuvo Alejandro Cytrynbaum, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Y cerró: «Los profesionales se van a tener que capacitar totalmente en todo lo que tiene que ver el modelo social de la discapacidad y van a tener que dar la noticia despojada de cualquier prejuicio. Esto va a tener que requerir que estén realmente informados, que tengan que recurrir a asociaciones como nosotros, que somos las que tratamos con las familias, que vemos los avances de nuestros hijos, que siempre estamos y estuvimos dispuestos. De hecho, nosotros hacemos capacitación para médicos, para hospitales, para sanatorios, lo que pasa es que lo hacemos de modo voluntario, ahora va a tener que estar en el marco de una ley».